私が小学生の時、同級生が
脊柱側湾症だったと思われます。
その子はもともと学校を休みがちだったのですが、
そのうち完全に来なくなりました。
先生に尋ねても、理由をはっきり教えてはくれませんでした。
大人になり同窓会で
「彼女は
脊柱側湾症だったらしい。」という話を初めて耳にしました。
日本では「難病」を患うと、「隠したがる」傾向があると思います。
しかし情報を共有し、社会全体で「難病」に立ち向かうことが出来れば、
より良い解決策をみつけることができるのでは、と思います。
もちろんご家族、ご本人のお気持ちも考えなければいけませんが、、、。